Âgé de 10 ans, Jagannath habite dans un village de l’État indien d’Odisha où il a été surnommé l’ « homme serpent » à cause d’une maladie génétique affectant sa peau.
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La couche externe de sa peau est dure et fissurée à la manière des « écailles » d’un serpent. Pire encore, la maladie lui cause constamment une douleur aiguë et le fait perdre sa peau toutes les six semaines.
Pour soulager la douleur, Jagannath prend un bain presque chaque heure et garde son corps hydraté avec des crèmes.
Selon son père, Jagannath souffre de cette maladie depuis l’enfance. « Je trouve cela pénible d’être son père et d’être incapable de le guérir. Et dans le même temps, c’est insupportable de le voir se tordre de douleur. Il y a, en outre, une question de finances. Je ne sais pas où trouver l’argent pour un traitement convenable de Jagannath », a déploré le père du garçon.
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En toute probabilité, il s’agit de l’ichtyose lamellaire, maladie qui affecte moins d’une personne sur 200 000 et qui est causée par un gène défectueux, qui peut accélérer ou ralentir le rythme normal de régénération de la peau.
