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Amanda Dushime, 18 ans, ambassadrice du réseau « Grandir ensemble », l’assure : « Nous vivons et grandissons avec le sentiment d’un avenir incertain. » La jeune fille a été dépistée tardivement, à l’âge de 11 ans.

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Selon elle, « les soins pédiatriques sont insuffisants » et « certains d’entre nous attendent plus de trois ans avant de savoir si leur traitement fonctionne ». Et d’insister :« Nous ne voulons plus de cela, être soignés à l’aveuglette, nous ne réclamons rien de plus que le respect de nos droits, tout simplement le droit de vivre et d’espérer un avenir. »

« Il faut augmenter le financement pour améliorer la prise en charge des malades, pour que les traitements soient disponibles en permanence et que tous les patients bénéficient d’un suivi biologique et psychologique », a-t-elle également déclaré au « Journal du dimanche », cité par le quotidien Obs.

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